quarta-feira, 28 de outubro de 2009


Até seis meses atrás, Gabriel, 7 anos, era uma criança normal. Hoje, ele não fala, nem anda mais, em razão de uma doença rara. Com carinho e atenção, a mãe tenta aliviar a dor do menino.
Desde que soube do diagnóstico, Lindacir Souza Franco, 31 anos, tenta não se enganar e, em um embate entre razão e emoção, luta contra o inevitável. A doença de Gabriel, 7 anos, a adrenoleuco­distrofia (ADL), não tem cura e, há seis meses, ela vê a vida do filho escorrendo por entre os dedos. Um desespero inimaginável para uma mãe que observou o crescimento natural e saudável de seu herdeiro até maio deste ano. Quando pensava apenas encarar um simples problema de visão, os sintomas invisíveis da ADL apareceram de súbito, deixando o menino fadado à cama: não anda, perdeu parte dos sentidos e requer acompanhamento da mãe e dos médicos. Linda, contudo, não ficou em casa chorando e batalha para oferecer as melhores condições possíveis ao filho.
A casa da família, localizada na Cidade Industrial de Curitiba (CIC), é uma prova disso. Existe um contraste gritante entre o quarto de Gabriel e os demais cômodos. As dependências são as típicas de uma residência de classe baixa/média, à exceção do espaço do menino. Uma cama apropriada às suas condições, uma banheira bem instalada no canto e a televisão grande à vista – mesmo que ele não esteja enxergando – ilustram as diferenças. No momento, obras estão em andamento para melhorar o forro e facilitar a limpeza. “Isso só foi possível com o apoio e as doações”, conta Linda.A funcionalidade e conforto do quarto auxiliam nos cuidados com Gabriel, uma árdua tarefa. Difi­­culdade superada por uma relação de paixão e cumplicidade entre mãe e filho – o pai vive no Rio de Janeiro, conhece a situação, mas não é presente. A ligação entre ambos é digna de conto de fadas, mas, por influência da ADL, a vida não reserva um final feliz. Hoje, a principal barreira é o dinheiro. Gabriel não come sozinho e é alimentado via sonda com leite especial, o Nutren Júnior. Uma lata sai por R$ 36 e dura um dia e meio – o gasto é de R$ 800 por mês. Há, também, despesas adicionais: fraldas, seringas, sessões de fisioterapia e de fonoaudiologia. Sem contar os gastos comuns de uma residência. Por mês, Linda gasta R$ 3 mil para tratar o filho – e a gravidade do quadro a obrigou a deixar o emprego de assistente administrativa em uma escola de inglês.
Se atrapalha na esfera financeira, ficar em casa traz benefícios evidentes ao menino, contrariando os prognósticos médicos. Ga­­briel reconhece a mãe, mesmo sem as faculdades visuais. Quando Linda entra no ambiente em que ele está, o menino percebe a presença e chora. É um pedido por companhia. “Ele tenta se comunicar do jeito que pode. Cada vez que algo acontece, o Gabriel sofre para se adequar e continuar se comunicando.” Nessa constante luta pela vida, as ações mais corriqueiras ganham novo significado: às vezes a forma e o tempo de piscar transformam-se em comunicação.
Ciente dos avanços, Linda tenta manter a atual capacidade muscular do filho e busca o estímulo em outras áreas. Por isso, paga para contar com a colaboração de uma fisioterapeuta e de uma fonoaudió­­loga. É relativamente fácil compartilhar a dor vivida por Linda, mas é impossível medir o tamanho do amor de uma mãe pela vida do filho. “Mãe é mãe. Ele sabe que estou cuidando dele com esperanças”, resume. Nem mesmo todos esses minutos de interminável luta conseguem apaziguar seu coração. “Quando uma criança nasce com deficiência, a família nunca viu o filho fazer o que todas as crianças fazem. Não foi o que aconteceu com meu filho. Isso é o que mais dói. Só peço a Deus para que me dê forças e devolva o Gabriel”.
A única opção existente, não reconhecida pela medicina, é o Óleo de Lorenzo (ver texto ao lado). Seu custo é de R$ 630 – aproximadamente 20% dos gastos mensais. O azeite é ministrado pelas famílias de portadores com um consenso: a doença evolui com menor intensidade. Até o momento, Gabriel precisa de um vidro por mês. Há tendência, porém, de que as doses sejam aumentadas com o passar do tempo e uma provável evolução da ADL. “Não posso usar o óleo pensando que o Gabriel será curado. Mas é a única alternativa”, afirma Linda.“Numa situação dessas, a família opta por ministrar o óleo, po­­rém não se trata de uma indicação médica”, explica a neuropediatra e integrante do Grupo de Neu­ropediatria do Hospital Pequeno Príncipe Maria Julia Camina Bugallo.
Doença
Hereditária, a ADL, um erro inato do metabolismo, afeta exclusivamente garotos – as mulheres carregam os genes, mas não manifestam os sintomas. Os portadores produzem ácidos graxos de cadeia muito longa em excesso no cérebro, e o acúmulo da substância destrói a bainha de mielina (revestimento do neurônio, responsável pela transmissão de impulsos nervosos). “Conforme ocorre a destruição, o paciente regride em seu desenvolvimento”, explica Maria Julia, uma das médicas do menino.
A manifestação varia em cada pessoa por afetar o sistema neurológico. No início do caso de Gabriel, houve dificuldade para acompanhar os colegas na escola e o diagnóstico de um problema visual. “Ele começou a usar óculos. E eu achei que tudo voltaria ao normal”, conta Linda. Mas as dificuldades, além de não se encerrarem, se multiplicaram. Apesar dos óculos, o menino perdia a visão dia após dia. A partir daí, outros incontáveis sintomas vieram à tona. “De um dia para outro ele parou de falar. Como não estava enxergando, ele pegava a mão da pessoa que se aproximava e cheirava para ver se reconhecia”, relata Linda.
A descoberta da doença ocorreu há seis meses, com uma ressonância magnética que mostrou manchas brancas sobre o cérebro de Gabriel. O primeiro diagnóstico apontou Leucodistrofia Meta­cromática – outro dos erros inatos do metabolismo. Infelizmente, a ADL foi confirmada em agosto. No momento, o menino está internado no Hospital Pequeno Príncipe.
Serviço: O telefone para entrar em contato com Linda é (41) 8490-5719. Em caso de doações, depósitos podem ser feitos no banco Bradesco, em nome de Lindacir Souza Franco, na agência 3451, conta corrente 12294-7.
Fonte:jornal gazeta do povo.25/10/09.Vinicius Boreki quem escreveu a noticia. ajude-a por favor.ela agradece.

Gostaram da comida
???

mavi e mari me desculpe...

desculpas pelo oque escrevi acho que fiquei sangada pelas outras pessoas que estaven dando apelido,piadinha alias o nome dele é um pouco engraçado e o matheus me disse que ele ri pela minha cara alias vcs não fizeram nada,bem na hora estava erritada pela uma certa pessoa que não é da escola que fez uma piada do nome do meu irmão.........................desculpa,e eu percebi que na hora eu estava não sei mais desculpa....

domingo, 18 de outubro de 2009

entre nesses sites de jogos:

www.clubpinguin.com.br
www.pandanda.com.br
www.habbo.com.br
www.ojogos.com.br
www.papajogos.com.br
www.supermeninas.com.br
e outros estes jogos são maneirossssssssssssssssssssssssssssss entre vale a pena:

eu não passei...

oi..eu tentei passar em um negocio com matérias da 5 serie e eu estou na 4 serie ... quando eu vi o resultado chorei muito...acertei 15 tinha que acertar 18 ...agora são oito e pouco no horário de verão e ainda choro a ocorrência da prova e ta foi das 9:30 as 11:30 ...puxa era o meu sonho vou tentar ano que vem e pediria ate-lá que vcs me dessem sorte...lá todo dia contarei o que fiz ( se tiver tempo claro,mais vou arranjar um tempinho ) ....puxa eu queria tanto,não passei ne pela primeira fase meus pais tentão me acalmar...eles tentão mais estou calma...bem,isso este dia hoje dia 18/10/09...nunca esquecerei o dia que não passei...será difícil esquecer este dia...obrigado e boa noite...

quinta-feira, 15 de outubro de 2009

a oi acabo de saber sobre o blog de lucizinha:

Ela ja arrumou e valeu por visitar meu site....
PuCcA

pucca ela é muito fofa...o problema é que quase nem passa muitos episodios novos...os antigos são muito repetitiveis....

erro nome do site : www.coisasdelucizinha.blogspot.com


la no site www.coisasdelucisinha.blogspot.com o nome dela não é eryu o nome "coisas de lucizinha" ja diz o nome dela ne,se vc não sabe fala serio,procure !!!!!!!!!!!!
ela me disse que vai arrumar isso logo logo,como ela me disse nos somos amigas...

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

club pinguim e pandanda...

é muito legal os dois....se vc não tem club pinguim tenha (vc pode ser assinante ou não)...no pandanda vc pode ser asinante e mesmo não sendo vc pode ter moveis e etc...no site da mavi,helena,mari,vcs iram encontrar muitas coisas bem legais sobre estes 2 sites....

estou de mal mais depois fico de bem...

oi!! vc ja deve ter tido uma briga com uma amiga...se tiver a briga fique de bem não de mal...

sites de amigos:

www.coisasdelucizinha.blogspot.com
www.mariavitoriamd.blogspot.com
www.marimiranda.blogspot.com
www.helena.lederer.com.br
entre em todos eles!!!!!!!!!!!!!!

receita...(esta sobremesa eu amo)...



Gelatina saborosa de morango

Ingredientes:
2 caixas de gelatina de morango dissolvidas em 200 ml de água fervente
1 lata de leite condensado
1 lata de creme de leite
600 ml de leite integral frio
Modo de fazer:
Misture o leite condensado com o creme de leite, após misture a gelatina que deve estar fria e por último o leite. Leve para a geladeira em forma de pudim com furo no meio. Quando endurecer desenforme e sirva.
É uma delicia....



pipocas em filme hummmmmmmmmmm...........


Pipoca em filme é muito bom,tenho uma pergunta para mim a pipoca fora de filme sem assistir algo não tem graça comer pipoca.e para você tem graça comer pipoca sem assistir filme?

crepusculo


Acho que todas as meninas gostam de crepúsculo ai vai algumas novidades:Ator, de 22 anos ou 23 , Robert Pattinson é o novo gato do momento, eu ainda não assisti crepúsculo,mais vi um treilhe no YouTube que parece ser bem legal o filme...se você assistiu legal e se você não assistiu me disseram que vale apena...

você sabe falar ingles?

Inglês é uma lingua que se fala em qualquer lugar do mundo(exemplo:Japão,china,brasil,etc...)´se você sabe falar em ingles esta prota para ir a outros paises,ou comprar um livro do crepusculo em inglea a minha amiga tem o livro {em ingles}... ela me disse que ela adorou o livro que ingles parece mais legal dai eu perguntei pq ela disse que ela não sabia muito ingles e dai com o livro ela foi aprendendo mais pois tinha que procurar na internet que oque significava cada palavra....

the sims é muito legal....


the sims.adultos,crianças,adolecentes,idosos,todos...the sims é muitoooooooooooooooooooooo legal,vocês devem conhecer,bem the sims é show...the sims é jogado por milhoes de pessoas no mundo...é uma mania de videogame muito legal...

outra PiAdA...

o meu amigo da sala que me contou:
oque é um pontinho vermelho na parede branca ?

uma furmiguinha brincando de homem aranha...hahahahahahahhahahahaha hahahahaha

Piada.

esta é uma piada que um amigo da minha sala me conto la vai a piada
"o que é um pontinho rosa no céu ?"


resposta:uma gayvota...hahahahahahahahahahahahaha
hahahahahahahahaha....

disney xd


gente disney xd é show...so que o jetix devia continuar porque passa vamos supor pucca dai depois vem kids vs cat por minha opinião é muito chato...mais disney em dose dupla tambem é muitooooooooooooo legal acho qua disney xd deve continuar isso ai disney xd....adoro a disney xd e vc??

jolie...........


Adicionar imagemoi!as meninas de 4 serie,5 serie,e outras series adoram a jolie...bem eu amo jolie e vocês tambem tevem adorar a jolie, eu acho que mais o menos tenho uns 6 cadernos da jolie ou 5 a sei la,mais a meninas da minha sala acho que a maiorinha tem o caderno da jolie...apesar de não serem desenho animado ou coisa do tipo elas são figuras de materias escolares...eu tinha uma caneta do hsm e a imagem da caneta foi saindo e assim colei umas figurinhas da jolie...

terça-feira, 13 de outubro de 2009

DE QUAL MUSICA VOCÊ GOSTA?



  • ESCREVA SUA MUSICA NOS COMENTARIOS...

Oi gente!!!!

E ae, bem as postagem ate.. 2011 sao meio haa, nada a ver comigo, vo comeca a posta umas coisas e vai ficar mais legal beleza?
Curtiu ? Sorriu! IOWEHFRUOFR' que idiota